阿里健康联合病痛挑战基金会发布“罕见病关爱平台”
健康生活 2024-09-141104user639632
9月12日,阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会共同发布罕见病关爱平台,联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量,为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务,内容包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
据国际罕见病联盟统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。除了 “确诊难、治疗难”之外,罕见病患者还面临特医食品需求无法满足的困难。
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